Obserwuj nas

Słowa te rozległy się w ich świadomości tak, jakby nagle ktoś zatrzasnął drzwi do dawnego życia. W jednej chwili serca pękły pod ciężarem strachu i niezgody na to, że ich dziecko musi zmierzyć się z tak bezwzględnym przeciwnikiem.

Wielomiesięczne leczenie

Leczenie rozpoczęło się natychmiast i trwało nieprzerwanie przez dziesięć miesięcy. Alan jest prowadzony według programu LBL 2018 i uczestniczy w badaniu klinicznym, co oznacza wiele etapów, którym ciało dziecka musi sprostać, niezależnie od zmęczenia i lęku. Choroba nie przyszła sama. Towarzyszą jej powikłania, które z każdym pojawiającym się objawem pogłębiały trud codzienności. Zespół PRES, krwotoczne zapalenie pęcherza i napady padaczkowe sprawiły, że każdy dzień wymagał czujności, stabilnej obecności dorosłych i nieprzerwanej gotowości na kolejny kryzys. Ciało osłabione leczeniem stało się delikatne i wrażliwe na każdy impuls, a rodzice nieustannie balansowali między nadzieją a obawą o to, co przyniesie następny poranek. Od września 2024 roku Alan znajduje się na leczeniu podtrzymującym. To czas niepewności, w którym każdy wynik badań może stać się sygnałem kierującym kolejne kroki rodziny.

Życie między domem a chorobą

Choć Alan jest dziś w domu, jego codzienność wciąż pozostaje daleka od tej, którą znał przed chorobą. Nie chodzi do szkoły, uczy się indywidualnie, a droga do szpitala stała się naturalnym elementem rodzinnego kalendarza.

Dom to przestrzeń, w której rodzina próbuje utrzymać kruchą równowagę między lękiem a potrzebą normalności.

Jest w nim także starszy brat, który przeżywa własną wersję tej historii, szukając miejsca w świecie, w którym uwaga rodziców musi być podzielona między dwoje dzieci i konieczne, trudne decyzje. Rodzina niesie ciężar choroby na wielu poziomach. To ciężar emocjonalny, fizyczny i finansowy, który narasta z każdym miesiącem, z każdą procedurą i z każdą wyprawą do szpitala. Choć wiedzą, że nie sposób uciec od całej tej rzeczywistości, próbują chronić Alana i jego brata przed tym, by choroba nie odebrała im więcej niż musi.

W świecie przerwanych zabaw i zbyt poważnych rozmów Alan szuka małych światełek, które prowadzą go dalej.

Każde z nich jest obietnicą, że kiedyś odzyska dzieciństwo, które czeka tuż za granicą choroby.