Złośliwy rak wątroby❗ Marysia czeka na przeszczep❗

Jeden sygnał uruchomił lawinę decyzji

Pod koniec września Marysia wróciła z zajęć wychowania fizycznego z niepokojącym uczuciem dyskomfortu pod żebrami. Gdy wyczuła u siebie zgrubienie, natychmiast powiedziała o tym mamie. Wizyta u lekarza pierwszego kontaktu zakończyła się pilnym skierowaniem na USG jamy brzusznej, które ujawniło zmiany w wątrobie. Jeszcze tego samego dnia została skierowana do szpitala. W Szczecinie wykonano rezonans magnetyczny, który postawił lekarzy w stan pełnej gotowości. Pojawiło się podejrzenie nowotworu złośliwego. Decyzje zapadały szybko, bez miejsca na oswajanie lęku.

Biopsja, krwotok i walka o opanowanie sytuacji

Marysia trafiła do Gdańska na biopsję wątroby. Badanie, które miało przynieść odpowiedzi, zakończyło się poważnymi powikłaniami. Doszło do masywnego krwawienia z wątroby. Konieczna była transfuzja krwi i pilna hospitalizacja. Po wypisie Marysia wróciła do domu do Koszalina, ale tylko na moment. Już następnego dnia pojawiła się gorączka. Kolejny SOR, kolejne badania, antybiotyk, kolejne dni niepewności. Po pięciu dniach przyszła informacja, która zamknęła wszelkie złudzenia. Rodzina miała stawić się następnego dnia na onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Diagnoza, która nie zostawia wyboru

Rak wątrobokomórkowy. Złośliwy nowotwór wątroby. Choroba niezwykle rzadka u dzieci. Zmiany liczne, rozsiane, nieoperacyjne. Lekarze nie mieli wątpliwości. Jedyną szansą na uratowanie życia Marysi jest przeszczep wątroby. To są słowa, po których rodzina przestaje myśleć o wszystkim, co było wcześniej. Przez ostatnie dwa i pół miesiąca Marysia spędziła w domu mniej niż dwa tygodnie.
W krótkim czasie była pacjentką czterech różnych placówek. Przeszła powikłania po biopsji, zakażenia bakteryjne, izolacje i procedury medyczne trudne do udźwignięcia przez dziecko.

Chemioterapia i oczekiwanie na przeszczep

Marysia została objęta programem badań klinicznych POLPHITT. Jej przypadek ma ogromne znaczenie dla medycyny, ale dla rodziny liczy się jedno. Bezpiecznie doprowadzić ją do przeszczepu. Rozpoczęto chemioterapię w trzytygodniowych cyklach. Leczenie przynosi pierwsze efekty. Markery nowotworowe spadły, a zmiany w wątrobie zaczęły się zmniejszać. To daje nadzieję, ale nie oznacza końca cierpienia.
Chemioterapia jest dla Marysi bardzo obciążająca. Straciła włosy.

Pojawiły się powikłania infekcyjne, które wymagały długiej izolacji. Wystąpiły szumy uszne, dlatego pozostaje pod stałą opieką audiologa. Ze względu na działania uboczne leków kontroluje ją również kardiolog. Do tego dochodzi astma, z którą zmaga się od dzieciństwa.
Jednocześnie Marysia została wpisana na listę oczekujących na przeszczep wątroby. To etap najtrudniejszy. Czekanie, w którym każdy dzień niesie pytanie, czy narząd zdąży się znaleźć na czas.

Życie w zawieszeniu i z dala od domu

Marysia przebywa w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Jej dom jest w Koszalinie. Rodzina funkcjonuje między szpitalem, tymczasowym mieszkaniem u dziadków i miejscem, które kiedyś było centrum ich codzienności. Rodzice są przy Marysi na zmianę. Tata  pracuje zdalnie i nocami czuwa przy jej łóżku. Mama jest z nią w ciągu dnia. Praca zawodowa musiała zostać podporządkowana leczeniu dziecka. Wszystko inne zeszło na dalszy plan. Najbardziej cierpi jednak sama Marysia. Dziewczynka, która kochała szkołę, miała
znakomite wyniki i ogromną potrzebę tworzenia (swoją twórczością dzieli się na Instagramie @starry_heart2013), została nagle wyrwana ze swojego świata. Tęskni za przyjaciółkami, za ruchem, za normalnością. Mimo to stara się zachować w sobie dziecięcą siłę. Rysuje, rozmawia online z koleżankami, nadrabia zaległości w nauce, uczy się gry na gitarze. Próbuje ocalić siebie w rzeczywistości, która nie daje
wytchnienia.

Rodzina prosi o pomoc

Ta zbiórka jest realnym wsparciem w walce o życie 12-letniej dziewczynki, która czeka na przeszczep wątroby. Jej leczenie to nie tylko chemioterapia i przeszczep. To długie miesiące życia w Warszawie, z dala od domu. Cel jest jeden. Bezpiecznie doprowadzić Marysię do przeszczepu wątroby, a potem pomóc jej przejść przez kolejne miesiące leczenia i rekonwalescencji.