Janek se bat et demande votre soutien❗Lymphome de Hodgkin❗

Un anniversaire pas comme les autres

Pour un adolescent, un anniversaire est bien plus qu'une simple date dans le calendrier. C'est un moment charnière, l'annonce de l'âge adulte, le sentiment que le monde s'ouvre à lui. C'est ce qui devait se passer le 6 novembre, un jour dont Janek se souviendra à jamais pour une toute autre raison.

Pendant sa toilette matinale, son attention fut attirée par un ganglion lymphatique nettement hypertrophié au-dessus de la clavicule. Son étonnement fit rapidement place à l'inquiétude. La fête devait être reportée. La décision de se rendre immédiatement aux urgences fut prise sans hésitation. Personne ne se doutait que ce jour-là, il n'y aurait plus de retour à l'insouciance de l'anniversaire.

Depuis les urgences, Janek a été immédiatement admis au service de pédiatrie, d'hématologie et d'oncologie pédiatrique de Szczecin. Le diagnostic urgent a révélé le lendemain matin une suspicion de lymphome. Le ganglion lymphatique a été retiré, un traitement intraveineux a été mis en place et des examens ont été lancés, qui ont très vite dissipé tout espoir.

Diagnosis covering the entire body

Le PET scan a révélé une atteinte étendue des ganglions lymphatiques des deux côtés du corps. Des lésions étaient présentes dans les ganglions cervicaux, sous-claviers et axillaires, dans le médiastin, les poumons, la rate, les régions du duodénum et du côlon, au niveau du diaphragme et dans les ganglions iliaques.

De plus , une hypertrophie du foie a été constatée, confirmée par des tests hépatiques extrêmement élevés, présents avant même le début de la chimiothérapie. Un lymphome de Hodgkin a été diagnostiqué. Deux semaines après les premiers soupçons, Janek a commencé un traitement oncologique, et les médecins ont indiqué qu'il durerait au moins six mois.

Chimiothérapie et premières complications

Le premier protocole de traitement OEPA a été appliqué . Cinq jours de chimiothérapie intensive, une pause, puis de nouvelles doses et une période d'attente. Dès le premier cycle, l'immunité de Janek a chuté de manière spectaculaire. Il a développé une infection bactérienne grave et une septicémie, accompagnées de fortes douleurs abdominales et intestinales.

Un traitement antibiotique intensif a été mis en place. Janek a perdu beaucoup de poids et son organisme, affaibli par la chimiothérapie et l'infection, luttait pour maintenir son équilibre. Il a développé une gastro-entérite, une colite, une hépatite toxique et une stomatite douloureuse. La maladie et la lutte contre celle-ci ont pris l'une des formes les plus graves possibles.

Un traitement qui commence à prendre de l'ampleur

Janek vient de terminer la première étape de son traitement. Il lui reste encore cinq protocoles de chimiothérapie à suivre. Le prochain cycle débutera le jour de Noël. La seule consolation pendant cette période est qu'il pourra passer le réveillon chez lui.

Après le deuxième protocole , une décision sera prise quant à la nécessité d'étendre le traitement à la radiothérapie. Chaque étape successive est synonyme d'incertitude, d'examens supplémentaires et d'attente de la réaction d'un organisme déjà soumis à une épreuve extrême.

Entre l'hôpital et la maison

Le traitement de Janek se déroule selon le rythme imposé par le protocole. Deux semaines à l'hôpital, deux semaines à la maison, sauf si de nouvelles complications surviennent. Sa mère s'occupe de lui et a adopté le télétravail, travaillant depuis chez elle, depuis l'hôpital et depuis tout autre endroit où la maladie de son fils l'exige.

Janek a deux sœurs, l'une âgée de deux ans de plus que lui et l'autre âgée de douze ans, qui sont très affectées par la maladie de leur frère.C'est une situation difficile sur le plan émotionnel qui pèse sur leur quotidien.

Les défis quotidiens

Le plus grand défi aujourd'hui est de surveiller le poids de Janek et de trouver des moyens de le faire manger malgré son manque d'appétit et ses troubles digestifs. Parallèlement , il est nécessaire d'aménager sa chambre, notamment en installant et en réparant le chauffage, afin de lui garantir des conditions de sécurité après son retour de l'hôpital.

Chaque jour est une question de logistique précise. Faire les courses, préparer les repas, s'occuper de Janek à l'hôpital et des filles à la maison. Tout se passe en même temps, sans répit et sans possibilité de s'arrêter.

Qui est Janek, au-delà de sa maladie ?

Sa mère le décrit simplement en disant queJanek aime comprendre comment les choses fonctionnent. Le bricolage, les LEGO, l'électricité, la réparation d'appareils, le démontage de mécanismes et son intérêt pour l'automatisation et les bases de données sont pour lui un moyen naturel d'apprendre à connaître le monde.

La curiosité, la détermination et la passion intérieure sont les qualités qui définissent à merveille ce jeune homme qui se trouve aujourd'hui confronté à une épreuve à laquelle personne ne devrait être prêt à faire face à l'âge de seize ans.

La situation de cette famille est extrêmement difficile. Seule la mère sait quel poids elle est capable de supporter. Le travail, la maison, trois enfants et une maladie qui peut accabler même les plus forts. Cette famille fait tout son possible pour faire face à ce qui lui arrive, mais elle a atteint une limite où, malgré d'énormes efforts, il n'est plus possible de continuer seule.