Нервово-волокниста пухлина 1-го типу! 12-річний Габріш і 15-річний Кацпер борються з генетичним захворюванням!

6 років тому 

Усе почалося у 2020 році, коли надійшли результати діагностики моїх синів на наявність розладів аутистичного спектру. Саме тоді я дізналася, що мій старший син Кацпер має синдром Аспергера, а молодший Габрись — атиповий аутизм. Саме тоді, крок за кроком, ми почали вчитися жити заново. Було інакше, трохи складніше, але ми повільно звикали до нової реальності.

Через деякий час наш невролог звернув увагу на характерні світло-коричневі плями на тілі Габріеля. Вони не виглядали тривожними, проте лікар призначив генетичні дослідження. Страх знову повернувся до мене, але я все ще сподівалася, що це нічого серйозного. Найгіршим було очікування. Мені здавалося, що стрілки годинника сповільнилися. Однак нарешті настав день, коли моїй дитині поставили черговий діагноз: NF1 — нейрофіброматоз 1-го типу.

Багато невідомих

Я ще не встигла звикнути до цього діагнозу, як надійшла чергова звістка. Лікар направив мене та всіх дітей на генетичне обстеження. Я дуже чітко пам'ятаю той момент. Страх тоді був моїм постійним супутником. Коли прийшли результати, я не була готова їх почути. Хворобу підтвердили у мене та у Кацперка. Діагностика наймолодшого сина ще триває.

Подальша діагностика моїх синів

Нас направили до клініки «Приlądek Nadziei» у Вроцлаві, де розпочалося детальне обстеження хлопчиків. З огляду на поставлений діагноз та ризик супутніх захворювань лікарі хотіли переконатися, що в їхніх організмах нічого не відбувається непомітно.

Лікарня стала нашою повсякденністю. Саме тут я щодня розмовляю зі своїми синами, ми сміємося, тримаємося за руки. Мене лякає те, що я можу почути від лікарів, але я мушу бути сильною. Заради них. Заради моїх дітей.

Повсякденне життя

Хлопчики вже перенесли кілька операцій. Крім того, у них є проблеми із зором: далекозорість, слабкий зір та астигматизм. У них часто бувають перепади настрою, іноді вони стають агресивними. Тоді ми з чоловіком мусимо подбати про їхню безпеку.

Сьогодні наше з чоловіком життя обмежується доглядом за синами, пошуком допомоги та чергових фахівців. Нам обом довелося залишити роботу. А ще у нас є 8-річний Міхал і піврічний Стась. Брати ще не розуміють, що відбувається з їхнім братиком. Вони занадто малі. Бабусі й дідусі дуже підтримують нас у цей складний час, доглядаючи за молодшими синами вдома.

Бувають також дні, коли ми можемо трохи сповільнитися й перепочити. Тоді Кацпер занурюється у світ ігор та інформатики, а Габрись готує їжу або грає у футбол. Ці моменти приносять їм багато радості.

Потрібна допомога

Наше повсякденне життя триває, десь між лікарнею та домом. Між візитами, черговими обстеженнями та результатами. Наше життя — це безперервна боротьба за їхній комфорт і здоров’я. Тому дуже прошу про підтримку. Кожна допомога — це крок до кращого завтра.