Neurofibromatoza! Moja 14-letnia córka potrzebuje wsparcia w walce z ciężką chorobą!

Nietypowe plamy na skórze u mojej córki były pierwszym sygnałem, że dzieje się coś niepokojącego. Z czasem niepokój potwierdziła trudna diagnoza, która zmieniła naszą codzienność.

2016 rok

Wszystko zaczęło się w 2016 roku. Mojej córce Ani, która miała wówczas 4 lata, zaczęły się pojawiać na skórze dziwne plamy o jasnobrązowej barwie. Oprócz tego napuchł jej mocno staw skokowy. Mocno zaniepokoiłam się sytuacją, dlatego szybko umówiłam córkę do lekarza. Lekarz wysłuchał mnie i za chwilę zbadał Anię. Pamiętam tę chwilę, jakby to było wczoraj, kiedy z poważnym wzrokiem powiedział mi o swoich podejrzeniach i dał skierowania na kolejne badania.

Diagnoza

Kiedy przyszedł czas poznania diagnozy mojej córki, bardzo się bałam. Wciąż starałam się wierzyć, że to nic poważnego i zaraz wrócimy do zwykłej codzienności. Jednak rzeczywistość była inna. U Ani wykryto neurofibromatozę typu 1. Ania oprócz tego mierzy się również z innymi chorobami. Ma padaczkę, glejaka nerwu wzrokowego, rozporową przepuklinę przełyku i refluks niekwaśny. Przeszła też wiele operacji w swoim życiu jak usunięcie nerwiakowłókniaka czy usunięcie malformacji żylnej stawu.