Neurofibromatose Typ 1! Der 12-jährige Gabryś und der 15-jährige Kacper kämpfen gegen diese Erbkrankheit!

vor 6 Jahren 

Alles begann im Jahr 2020, als die Ergebnisse der Diagnose meiner Söhne im Hinblick auf das Autismus-Spektrum vorlagen. Damals erfuhr ich, dass mein älterer Sohn Kacper das Asperger-Syndrom hat und mein jüngerer Sohn Gabryś an atypischem Autismus leidet. Genau zu diesem Zeitpunkt begannen wir Schritt für Schritt, unser Leben neu zu gestalten. Es war anders, etwas schwieriger, aber langsam gewöhnten wir uns an die neue Realität.

Einige Zeit später fiel unserem Neurologen die charakteristischen hellbraunen Flecken auf Gabrysias Körper auf. Sie schienen nicht besorgniserregend zu sein, doch der Arzt ordnete genetische Untersuchungen an. Die Angst kehrte zurück, doch ich hoffte weiterhin, dass es nichts Ernstes sei. Das Warten war das Schlimmste. Ich hatte das Gefühl, die Zeiger der Uhr hätten sich verlangsamt. Doch schließlich kam der Tag, an dem mein Kind eine weitere Diagnose erhielt: NF1, Neurofibromatose Typ 1.

Viele Unbekannte

Ich hatte mich noch nicht an diese Diagnose gewöhnt, als die nächste Nachricht kam. Der Arzt überwies mich und alle Kinder zu genetischen Untersuchungen. Ich erinnere mich sehr genau an diesen Moment. Die Angst war damals mein ständiger Begleiter. Als die Ergebnisse kamen, war ich nicht bereit, sie zu hören. Die Krankheit wurde bei mir und Kacper bestätigt. Die Diagnostik für meinen jüngsten Sohn ist noch im Gange.

Weitere Untersuchungen bei meinen Söhnen

Wir wurden an das Krankenhaus „Przylądek Nadziei“ in Breslau überwiesen, wo mit der eingehenden Untersuchung der Jungen begonnen wurde. Angesichts der gestellten Diagnose und des Risikos von Begleiterkrankungen wollten die Ärzte sicherstellen, dass sich in ihren Körpern nichts unbemerkt abspielt.

Das Krankenhaus ist zu unserem Alltag geworden. Hier unterhalte ich mich jeden Tag mit meinen Söhnen, wir lachen und halten uns an den Händen. Ich habe große Angst davor, was die Ärzte mir sagen könnten, aber ich muss stark sein. Für sie. Für meine Kinder.

Der Alltag

Die Jungen haben bereits mehrere Operationen hinter sich. Außerdem haben sie Sehprobleme: Weitsichtigkeit, Sehschwäche und Astigmatismus. Sie haben oft Stimmungsschwankungen und werden manchmal aggressiv. Dann müssen mein Mann und ich für ihre Sicherheit sorgen.

Heute beschränkt sich unser Leben, das meiner und meines Mannes , darauf, uns um unsere Söhne zu kümmern, Hilfe zu suchen und immer neue Fachleute aufzusuchen. Wir mussten beide unsere Arbeit aufgeben. Mitten in all dem sind noch der 8-jährige Michał und der 6 Monate alte Staś. Die Brüder verstehen noch nicht, was mit ihrem Geschwisterchen passiert. Sie sind noch zu klein. Die Großeltern unterstützen uns in dieser schweren Zeit sehr, indem sie sich zu Hause um die jüngeren Söhne kümmern.

Es gibt auch Tage, an denen wir einen Gang zurückschalten und durchatmen können. Dann taucht Kacper in die Welt der Spiele und der Informatik ein, während Gabryś kocht oder Fußball spielt. Diese Momente bereiten ihnen große Freude.

Hilfe wird benötigt

Unser Alltag geht weiter, irgendwo zwischen Krankenhaus und Zuhause. Zwischen Arztbesuchen, weiteren Untersuchungen und Befunden. Unser Leben ist ein ständiger Kampf um ihr Wohlbefinden und ihre Gesundheit. Deshalb bitte ich Sie herzlich um Ihre Unterstützung. Jede Hilfe ist ein Schritt in Richtung einer besseren Zukunft.